迎接国际罕见病日
——让我们共同关注罕见病
在每年2月的最后一天，是一个非常重要的日子--国际罕见病日。而今年的2月28日，我们将迎来第四个国际罕见病日。值此之际中华慈善总会将计划在北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展罕见病日宣传活动，活动将通过写字楼、商场、高校等宣传向社会各界人士介绍罕见病，提高公众对罕见病的认识和关注，通过活动宣传让更多的人了解罕见病，关注罕见病。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，目前，中国专家对罕见病的共识：成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。如此庞大的人群却只能生活在法律和政策，甚至是医疗覆盖不到的角落中。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。
在我们生活的这个科技发达的时代，经济繁荣的时代，我们关注微薄，我们注重娱乐，我们要求物质和精神融合，而就在我们身边，触手可及的周边，却有着一群没有相应的法律、政策保护和支持，就业困难、得不到相应的救助和社会公众帮助的罕见病患者，甚至他们都没有上商业医疗保险的资格。然而作为朋友，作为中国同胞，作为我们大家庭的一份子，我们有能力而且有义务，去关爱每一位罕见病患者，让他们得到关注，得到温暖，得到关爱。
正因为有必要去关注，急需有人去提倡，故中华慈善总会于2009年12月23日建立了中华慈善总会罕见病救助公益基金，此公益基金的宗旨在于：通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持，以多种形式开展罕见病的科普宣传，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科学和政策研究的发展。只有更多的爱心企业和个人加入到罕见病的救助项目中来，更多的医疗工作者了解重视罕见病，更多的人关注罕见病。才能尽早排查出罕见病，重视罕见病，才能让罕见病患者拥有被救治的希望。
自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。
罕见病救助公益基金的用途
●病科普教育
●罕见病患者艺术发展
●罕见病患者援助
●罕见病科研发展
罕见病救助公益基金人罕见
人民币捐款账户：
开会单位：中华慈善总会
账号：0200002809014450409
开户行：中国工商银行北京西四支行
更多详情尽请关注：http://www.chinararedisease.cn
特别鸣谢：凯德中国的大力支持！
