近日，由中华慈善总会主办，中华慈善总会罕见病救助办公室承办的2011年国际罕见病日宣传活动正式启动。今年的2月28日是第四个国际罕见病日。值此之际中华慈善总会特在北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展，将通过写字楼、商场、高校等宣传向社会各界人士介绍罕见病，提高公众对罕见病的认识和关注，通过活动宣传让更多的人了解罕见病，关注罕见病。

    罕见病是指那些发病率极低的疾病，目前，中国专家对罕见病的共识：成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。如此庞大的人群却只能生活在法律和政策，甚至是医疗覆盖不到的角落中。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。

    由于没有相应的法律和政策的保护和支持，罕见病患者在就业、就医等方面往往遭受到社会的歧视。罕见病患者不能像白血病患儿得到国家的救助，不能像残疾人得到社会公众的帮助，甚至没有资格上商业医疗保险。借此，中华慈善总会于2009年12月23日建立了中华慈善总会罕见病救助公益基金，（简称RDF）,此公益基金的宗旨在于：通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持，以多种形式开展罕见病的科普宣传，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科学和政策研究的发展。只有更多的爱心企业和个人加入到罕见病的救助项目中来，更多的医疗工作者了解重视罕见病，更多的人关注罕见病。才能尽早排查出罕见病，重视罕见病，才能让罕见病患者拥有被救治的希望。

    自罕见病救助公益基金成立以来，得到了世界各界人士和企业的爱心捐助，无论是精神上还是物质上，都让罕见病患者的内心燃起了希望之火，借此，我们将再次呼吁中国，呼吁世界，呼吁每一位心中有爱的人，将小爱化作大爱，继续关注-需要我们的人。

    罕见病救助公益基金的用途

    ●罕见病科普教育

    ●罕见病患者艺术发展

    ●罕见病患者援助

    ●罕见病科研发展

    罕见病救助公益基金人

    人民币捐款账户：

    开会单位：中华慈善总会

    账号：0200002809014450409

    开户行：中国工商银行北京西四支行

    我们相信：爱，可以彼此照亮，直到那片被忽视的角落。。。

    特别鸣谢：凯德中国的大力支持！