2011年2月28日是第四届国际罕见病日,由中华慈善总会主办,中华慈善总会罕见病救助办公室承办的罕见病宣传活动历时1个月,在进行罕见病日宣传之后,3月初开始在北京大学医学部、复旦大学、广州暨南大学、安徽医科大学、中国科技大学、西安交通大学、陕西省省委团校等11所院校开展校园宣传。
宣传活动现场气氛热烈,志愿者搭起展台和展板,发放宣传折页,为行人讲解常见疾病知识,有些学校设计的有奖竞答环节吸引了更多同学的参与,增强了关注罕见疾病的意识;过往师生驻足观看展板上“常见”的罕见疾病:戈谢病、法布雷病、脆骨症、苯丙酮尿症等,他们纷纷表示:以前根本听过这些疾病,也从未接触过罕见病患者,通过此次难得的机会,丰富的宣传资料使大家对罕见病有了深刻的了解,知道有的罕见病患者经过治疗后与正常人无异,还有的罕见病根本没有治疗药物……
罕见性遗传病由于发病率低,每个病种患病人数相对较少,造成医务界和全社会对其知晓率较低。也由于社会和医疗机构普遍对罕见病的知晓率不高,每一例罕见病患者都有遭遇不公正待遇的经历,大部分患者难以就业、接受正常的学校教育。
大学生作为社会新技术、新思想的前沿群体、国家培养的人才,有权利、有义务帮助社会人群提高罕见病的认识及对罕见病患者群体的关注程度,并给予罕见病患者更多关爱。特别是医学专业的学生,将会成为优秀的医务人员,也会为人父母,需要为祖国的下一代、为社会人群提高医务人员对罕见病的防治,减少罕见病的临床误诊漏诊率、以推动罕见病特效药物及治疗手段的科研开发,最终使罕见病患者接受公平的医疗待遇。
关注罕见病,我们携手并进!
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开 户 行:中国工商银行北京西四支行
(请注明:捐款助罕见病救助公益基金)
热线电话:010-66138918
中国罕见疾病网:www.chinararedisease.cn
附:图1-4:大学校园宣传
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