作者:广州在线 来源:网上收集 更新日期：2017/9/22
阅读次数： 2011年国际罕见病日罕见病科普宣传活动在北京、上海、广州、安徽、西安等地进展顺利，罕见病科普知识慢慢走入人们的视野，越来越多的人予以罕见病患者更多的关爱。我国对罕见病的治疗费用尚无保障政策，因此绝大多数罕见病患者无药可医或“望药兴叹”。目前，仅有极少数的罕见性遗传病有特效的治疗方法，而且由于延误诊断、获得药物困难等原因，许多患者开始治疗的时间较晚，给患者本人及其家庭造成了终身遗憾。
美国、欧盟等国的孤儿药在相关法律的保障下，一些生物制药公司已研制出少数罕见病的治疗药物。但由于生物制品研发过程的高额耗资，以及目标治疗人群数目较少，使罕见病的治疗药物价格昂贵，普通公民个人很难支付得起治疗费用。目前欧盟等国或地区（包括我国台湾地区）的罕见病患者治疗费用均由政府或政府支持的医疗保险全部或部分支付。
借鉴其他国家和地区罕见病防治情况，政府的激励政策对加速制药企业研发罕见病治疗药物起着重要作用，对罕见病患者的医疗保障政策也是国家关注民生的重要体现之一。在近几年的全国两会期间，两会代表就罕见病问题递交了提案与建议，并得到了民政部、卫生部等肯定的答复。在罕见病相关政策的制定过程中，政府、医疗学术机构、生物制药企业、患者组织应形成紧密的合作伙伴关系，以改善罕见病患者的医疗与生存状况。
罕见病问题不仅是医学和药品的问题，也不仅是罕见病病人和其家属及与其相关的机构的问题，而是一个社会问题，是涉及到我们的社会中每一个人的健康的问题。应从保证和提高中华民族的人口素质、控制罕见性遗传病的发生、促进罕见病患者获得医疗保障的高度，研究和制定罕见病的相关法律。通过健康教育、健康促进，提高全社会对罕见病的关注，提高公众对罕见病危害的认知水平，消除对罕见病患者的社会歧视，减少患者心理的压力等。因此，早期发现、早期诊断、早期干预，是预防和治疗罕见性遗传病、防止患者发生严重后遗症的重要手段。
2011年国际罕见病日罕见病科普宣传活动即将接近尾声，但社会各界形成关注罕见病的共识仍在继续……我们相信，在政府的支持下，在社会各界的共同努力下，我国罕见性遗传病诊治水平将不断提高，罕见病患者将获得越来越完整的医疗保障，他们将会沐浴在爱的阳光下，勇敢地与疾病抗争，谱写出生命的华彩乐章！
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